教育王國

標題: 小耳症BB [打印本頁]

作者: TVBB 時間: 07-8-8 23:58 標題: 小耳症BB

請問有無遇過小耳症小朋友. 好想與人分享或一齊收集有關資料去面對. 我仔現在三歲幾, 出世時才知道左邊耳仔不正常, 沒有耳洞, 型狀細小, 屬於嚴重弱聽. 好才右邊正常.

我現時認識了三位也是小耳症的小朋友, 年紀大約由三歲至九幾, 我們一齊分享資料也分享感受.

作者: pcfriend 時間: 07-8-10 22:26 標題: 小耳症

你好！

你不需要太擔心，如果小朋友右耳是正常的，那麽他的聽力仍屬正常。因為人是可以靠單耳聆聽的。不過，他分辨聲音的方向會比常人差，即是他會混淆不清聲音從哪邊來。那麽在馬路上單靠聲音就分辨不出車是從哪個方向來。因此你最好就自小教他利用視覺配合聽覺，多在他兩邊分別發聲，然後教他搜尋聲音的來源。如他能做到轉頭面向聲音的方向，那就問題不大了。

另外，你可為小朋友做電腦掃描，如他左耳仍有耳蝸，而且耳蝸裏神經線正常，那就更好了。因為那表示他可透過耳骨感受到聲音。當然沒有外耳殼，外貌一定有點怪，不過，小朋友長大後，若中耳正常，又有耳膜的話，再加上有足夠位置，可能可透過外科手術造出一條耳道，再添加一隻假耳殼，就外觀論，應該好看很多，也可提升他左耳的聽力。但若他中耳發育不健全，無法開洞，就加一隻假耳殼算了，雖沒有實用價值，但會好看很多！

原文章由 TVBB 於 07-8-8 23:58 發表
請問有無遇過小耳症小朋友. 好想與人分享或一齊收集有關資料去面對. 我仔現在三歲幾, 出世時才知道左邊耳仔不正常, 沒有耳洞, 型狀細小, 屬於嚴重弱聽. 好才右邊正常.

我現時認識了三位也是小耳症的小朋友, ...

作者: TVBB 時間: 07-8-17 14:01

非常多謝你的回應, 我的小朋友現時定期 (兩年一次)在瑪麗 follow up, 醫生也說現階段沒什麼可做的, 要到大個才能做矯型手術. 我認識一位他在澳州做手術的, 做出來的效果感覺一般, 不過會比沒有耳殼時好.
另台灣也有很多小耳症 case, 單看網上圖片做出來的效果好像還可以, 不知真實看時會如何.

作者: PandaI 時間: 07-8-30 18:51

原文章由 TVBB 於 07-8-8 23:58 硐表
請問有無遇過小耳症小朋友. 好想與人分享或一齊收集有關資料去面對. 我仔現在三歲幾, 出世時才知道左邊耳仔不正常, 沒有耳洞, 型狀細小, 屬於嚴重弱聽. 好才右邊正常.

我現時認識了三位也是小耳症的小朋友, 年紀大 ...

Hello

我的女兒亦是小耳症的。她今年已8歲了，是一位三年級的學生。她的右耳是中度弱聽，左耳有耳洞，但型狀細小，聽覺亦是中度弱聽。她是在大約四歲的時候才驗出右耳是弱聽的，之後才帶耳機，才上言語治療。當時我亦很擔心她的學習能力，社交問題等等......但很幸運地，所有的問題都一一解決。她現在在一間直資小學裏上學，同學及老師對她很好，當她是正常的小朋友，沒有因為她是弱聽或小耳對她有特別不好的問題。當然，父母的態度亦很重要的，我們首先要正面對待她，要當她是一個正常的小朋友看待，還有要好有耐性的對她們，因為她們聽力較差，在學習上一定比其他小朋友慢，所以要比很多耐性她們。

作者: ~~貓貓豬~~ 時間: 07-9-2 10:07

我朋友都係左邊小耳症,另一面係正常(包括聽力),不過佢已經係成年人,其實佢話問題不大,不過要小心保護另一隻正常個隻,特別係傷風感冒時,因為佢試過有一次傷風,影響埋另一邊聽唔到,個吓完全好驚,好彩好尾傷風後聽番...不過我另一位朋友就無咁好彩,係旅行(帶學生去英國遊學)時感冒未有及時就醫,到番黎後有一邊聽力有問題,導致個邊聽唔到野..

作者: TVBB 時間: 07-9-13 13:22

Hello PandaI, 請問你會不會為你女兒安排做矯形手術呢 ? 她有沒繼續在醫院 follow 呢 ?

作者: PandaI 時間: 07-9-13 17:59

原文章由 TVBB 於 07-9-13 13:22 硐表
Hello PandaI, 請問你會不會為你女兒安排做矯形手術呢 ? 她有沒繼續在醫院 follow 呢 ?

Hello TVBB

我的女兒現在還有在威爾斯覆診，因為她已經比較穩定，所以只需一年覆診一次。至於矯形，在她很小的時候，我們為她四處找尋名醫，最後找到矯形協會主席馬醫生，他為我們解釋得很詳細，讓我們冷靜下來，細心想想，而大女兒亦說我們為什麼不讓妹妹自己選擇，所以我們現在已不急於為她做矯形了。而到現在我的女兒亦不太在意自己細耳朵的問題，可能她是女孩子，有頭髮遮蓋吧。

[ 本文章最後由 PandaI 於 07-9-14 13:17 編輯 ]

作者: 小靜 時間: 07-9-14 04:45

HELLO
我個仔都係有小耳症,佢兩邊耳仔都冇耳洞,
係中度弱聽,所以要戴BAHA機
今年佢剛剛升上中一,
好彩暫時都冇一d唔開心既事發生.
依家每半年去那打素覆診,
之前去覆診時,
醫生比過一d剛剛做完矯形手術既人既相比我地睇,
我覺得出來既效果都係好一般,
至於做假耳,我覺得效果都係麻麻地,
我都有問過亜仔想唔想做手術,佢暫時唔想做住.
或者等遲吓技術進步d時再算.

作者: sung.jennifer 時間: 07-11-28 16:49

很高興在這遇到類似遭遇的父母,我的兒子剛出生,有一隻耳為小耳,剛看了整型醫生,說若要整型便需取出肋骨做手術,而且手術都會有一定風險,想到這裡我有時會想是否自己懷孕時做了什麼令到兒子要受這個苦,有時會很自疚.
現只希望在繼續的定期險查能肯定聽覺沒有問題

作者: wing_0413 時間: 07-12-21 00:18

我個BB都有小耳症, 而家才3個月大~~我自己都好唔開心..
好擔心會影響佢既成長...好彩有家人既鼓勵...我都開心返了~
,不過諗真D...我們小耳症的BB已經好幸福了~
因為有更多更可憐的BB...<比上不足..比下有餘>

作者: MWM 時間: 08-1-3 11:28 標題: 小耳症BB

各位好，我個仔現時三歲，亦是單則小耳症，看過很多教授，很希望能與你們交流意見，更希望能夠一齊成立一個小耳症聯誼會，令其他人明白他們是同常人一樣，不要帶著有色眼鏡看他們，所以希望大家可以PM給我，如可比的話能留下聯絡方法，因為可以攪一些聚會，讓小孩子明白及見識到，原來世界上還有其他人同自己一樣，並不是只有自己一個與別不同，從而令他們心智成長會健康一些，而我本身也與幾位小耳症媽咪在保持聯絡！

作者: yoko-ma 時間: 08-1-25 10:44

我的仔仔亦是小耳症患者,而家四個大,初初出世醫生衹話他左耳發育得唔咁好,但之後我哋發覺他左眼開合得唔好,經常有眼水眼膠,左逿面亦較細. 請問你哋有冇咁嘅症狀?我

作者: yoko-ma 時間: 08-1-25 10:45

我的仔仔亦是小耳症患者,而家四個大,初初出世醫生衹話他左耳發育得唔咁好,但之後我哋發覺他左眼開合得唔好,經常有眼水眼膠,左逿面亦較細. 請問你哋有冇咁嘅症狀?我

作者: wing_0413 時間: 08-1-31 15:21

我個BB而家就黎5個月大, 係一邊面仔細D...不過而家大大下可能肥左..而家無咁覺眼, 而隻眼仔就無你講既問題...你住邊度嫁..
我地BB差不多大, 可以分享既野多D呀...

作者: TVBB 時間: 08-2-21 13:40

原文章由 MWM 於 08-1-3 11:28 發表
各位好，我個仔現時三歲，亦是單則小耳症，看過很多教授，很希望能與你們交流意見，更希望能夠一齊成立一個小耳症聯誼會，令其他人明白他們是同常人一樣，不要帶著有色眼鏡看他們，所以希望大家可以PM給我，如可比的話能留下聯絡方法，因 ...

Hi, MWM,
我同賢賢期待中, 你幾時有聚會我一定參加.
我現在第二胎了, 4月尾預產期, 當時心裏都驚會否歷史重演, 特地叫醫生照清楚兩邊耳仔, 暫時照到都正常.

作者: joanpoon1125 時間: 08-5-2 20:29

原文章由 MWM 於 08-1-3 11:28 發表
各位好，我個仔現時三歲，亦是單則小耳症，看過很多教授，很希望能與你們交流意見，更希望能夠一齊成立一個小耳症聯誼會，令其他人明白他們是同常人一樣，不要帶著有色眼鏡看他們，所以希望大家可以PM給我，如可比的話能留下聯絡方法，因 ...

Hi MWM,

你好,我的兒子依家2個月大,都係單側小耳症,我都好希望大家可以分享經驗,也很有興趣參加聚會,已pm給你

作者: CHUCHUBB 時間: 08-5-3 19:26

My son also have one ear only on right side. He is 5 yrs old. Pls pm me if any gathering.
Tks!

作者: joanpoon1125 時間: 08-5-6 13:46

我個bb依家2個月大,啱啱做完聽力測試,証實係單側小耳症,我好傷心,也很徬徨,想請問大家係唔係可以做手術恢復聽覺?你地有冇人嘅小朋友做咗手術?如果做手術又要幾大個先可以做?

作者: lokon 時間: 08-5-18 14:44 標題: 回覆 #8 MWM 的文章

我b豬都係小耳症ar,而我係新手mami咩都唔識,希望可以同你地保持聯絡, 有咩都可以請教你地, e-mail:[email protected], 希望你地唔好嫌我煩!

作者: TVBB 時間: 08-7-8 13:41

原文章由 joanpoon1125 於 08-5-6 13:46 發表
我個bb依家2個月大,啱啱做完聽力測試,証實係單側小耳症,我好傷心,也很徬徨,想請問大家係唔係可以做手術恢復聽覺?你地有冇人嘅小朋友做咗手術?如果做手術又要幾大個先可以做? ...

你吾使太徬徨, 我覺得最緊要系得到家人支持, 並以正确心態對待小朋友, 自己先不要當bb是很特別, 他以後大個仔大個女之後也就心態會正确. 他們的感受最大是來自父母的. 我個仔剛四歲啦, 之前幫他報了名學游水, 他很開心.

我認識一個大約8yrs old 的男仔在澳州做過手術, 但回港後處理得不是很理想, 發炎了, 他們會再去做一次(吾知是再做或怎樣), 由於很久無和他們聮系了, 所以未知現在是否已完成全部過程.

作者: TVBB 時間: 08-7-8 13:41

原文章由 joanpoon1125 於 08-5-6 13:46 發表
我個bb依家2個月大,啱啱做完聽力測試,証實係單側小耳症,我好傷心,也很徬徨,想請問大家係唔係可以做手術恢復聽覺?你地有冇人嘅小朋友做咗手術?如果做手術又要幾大個先可以做? ...

作者: kitzwj2468 時間: 08-7-27 08:48

Hello,我的BB4個月大也是小耳症,很想認識有這遇到類似遭遇的父母,希望可以認識你們,

作者: TVBB 時間: 08-7-31 13:38

hi, kitzwj2468, 你BB 什麼情況呢, 有無系醫院跟進呢 ?

作者: kitzwj2468 時間: 08-8-4 17:00 標題: 回覆 #1 TVBB 的文章

我bb係右耳小耳症,左耳正常,做過聽力測試,聽力OK,但仲要見醫生.,,懷孕期一直有睇醫生,都話BB健康,點知.....我好唔開心,再加上係新手mami...大受打擊...好彩老公對我同BB都好好,我用左三個月心情先平伏返...希望可以同你地保持聯絡, 大家可以分享經驗,也很有興趣參加聚會. e-mail:[email protected]

作者: muisy 時間: 08-8-6 17:14

我bb係右耳小耳症,左耳正常,我也係新手mummy, 心裡很不舒服,...我老公對我同BB都好好,他很正面, 很積極, 我希望可以同你地保持聯絡, 大家可以分享經驗,也很有興趣參加聚會. e-mail:[email protected]

作者: TVBB 時間: 08-8-7 12:47

我都很想大家有個聚會, 交流下, 認識下, 所以我在另一個 topic Summer Gathering 中提議了, 但似乎啲時間吾系咁容易 arrange 到. 大家也可去這個 topic 處建議下 ...

作者: yan_yan_miu_miu 時間: 08-9-30 17:58

我的兒子是右邊小耳, 已經做了手術, 可以戴BAHA耳機, 而他是在那打素覆疹, 大家保持聯络e-mail : [email protected]

作者: TVBB 時間: 08-10-3 14:24

Hi, yan_yan_miu_miu

請問你個仔仔幾大, 做手術是指系肋骨抽軟骨組織的那種嗎 ? 費用系幾多呢 ?
祝福佢健康快樂 !!

作者: kitzwj2468 時間: 08-10-4 00:02

係呀,係呀,我都很想知,講多D,具體D呀!

祝天下所有BB健康快樂 !!

作者: yan_yan_miu_miu 時間: 08-10-14 09:25 標題: Hi TVBB

我仔仔今年三歲幾, 他只是做了一個在頭骨放釘仔手術, 可以帶助聽器, 到他約十歲時再考慮做假耳的手術.

原帖由 TVBB 於 08-10-3 14:24 發表
Hi, yan_yan_miu_miu

請問你個仔仔幾大, 做手術是指系肋骨抽軟骨組織的那種嗎 ? 費用系幾多呢 ?
祝福佢健康快樂 !!

作者: kitzwj2468 時間: 08-10-30 00:22

今晚睇Discovery,裏面既女仔遇上車禍至毁容.都可以整返九成;之前有個BB有兔唇,都可以整返九成,點解沒得介紹小耳症呢種 case?唉!!

作者: acomcom88 時間: 08-11-3 00:29

hi,我個女都係右耳小耳症的,現已3歲半

作者: TVBB 時間: 08-11-5 13:48

兔唇相對小耳症較普遍, 有啲醫生同埋醫護人員都重未遇過甚至聽過小耳症呢個名 ...
我有個朋水系美國早一兩個月話電視有介紹一個小朋友做小耳症手術的前後 case, 個效果好好.
佢叫我揾定資料, 儲定錢, 就算排期都可能要排幾年先有得做.

作者: kitzwj2468 時間: 08-11-5 18:48

係?!!甘係咪截取肋軟骨果種啊?幾歲可以做啊?

作者: TVBB 時間: 08-11-6 13:16

系截取肋軟骨果種, 話就話 6 歲可以做, 但也因人而異, 我睇過其他資料話大個啲做會好啲, 因為要全身麻醉, 有啲就話生活無問題(包括心理)的話不用做 ... 有好多考慮因素 ..

作者: kitzwj2468 時間: 08-11-6 14:03

唉!即系唔做好過做,算吧啦~~

作者: kitzwj2468 時間: 08-11-26 23:10

今日睇報紙話中大有個新的植入式肋聽器,真係好啦!希望幫到小耳症嘅BB啦!雖然,唔知我B仔用唔用到,但係我都好開心!!

作者: Beanso 時間: 08-12-4 16:17

我細仔係右耳小耳症, 宜家七個月大, 左耳聽力正常.
我想問有小耳症的小朋友說話能力會否正常?
可以入讀一般的學校嗎?

作者: wing_0413 時間: 08-12-7 15:30

hi~~~其實我bb而家留長了少少頭髮, 也不覺他是小耳b, 而家我個個都1歲3個月了~~我都好怕佢學講野唔好...有無大d既小耳b媽咪可以分享下~~

作者: icanhear 時間: 08-12-10 02:39

原帖由 wing_0413 於 08-12-7 15:30 發表
hi~~~其實我bb而家留長了少少頭髮, 也不覺他是小耳b, 而家我個個都1歲3個月了~~我都好怕佢學講野唔好...有無大d既小耳b媽咪可以分享下~~

因為那一方面而引致你擔心小朋友的學習能力？聽力? 智力？還是你留意到什麼問題？

小耳症最常見是有傳導性弱聽。你的BB雙耳的聽力如何？若有弱聽情況，有沒有佩戴適當的助聽器？之後，有沒有配合聽覺及言語訓練？

健康聽力討論區
http://www.icanhear.org

作者: wing_0413 時間: 08-12-11 00:50

原帖由 icanhear 於 08-12-10 02:39 發表

因為那一方面而引致你擔心小朋友的學習能力？聽力? 智力？還是你留意到什麼問題？

小耳症最常見是有傳導性弱聽。你的BB雙耳的聽力如何？若有弱聽情況，有沒有佩戴適當的助聽器？之後，有沒有配合聽覺及言語訓練？

健康聽力討 ...

我見佢仲未識講野~~有d擔心姐~

作者: icanhear 時間: 08-12-11 16:00

原帖由 wing_0413 於 08-12-11 00:50 發表
我見佢仲未識講野~~有d擔心姐~

請問小朋友幾大個? 雙耳聽力如何？
如果你不介意, 請分享一下, 看看可否給你意見...

作者: wing_0413 時間: 08-12-20 00:42

小朋友而家1歲3個月了~醫生一直只說沒問題的一邊耳仔好正常, 並沒有提及有問題的耳仔有幾多成聽到野...(我也忘記了問)...想知道你們大d的小朋友..說話發音準唔準...or會否比其他小朋友難教d呢?

原帖由 icanhear 於 08-12-11 16:00 發表

請問小朋友幾大個? 雙耳聽力如何？
如果你不介意, 請分享一下, 看看可否給你意見...

作者: UncleWill 時間: 09-1-19 00:55

提示: 作者被禁止或刪除內容自動屏蔽

作者: Karen111 時間: 09-6-22 23:45

大家好，我女女,而家三歲,她左逿面發育唔好，左耳左眼亦不健全,　不過好聰明。很想認識妳們？有gathering可否ＰＭ　我？　

作者: Karen111 時間: 09-6-23 09:58

妳好，　我的女女,而家三歲, 我開始要慢慢告訴她為何會這樣。我很擔心，可否給我一些意見？你們會點同佢講? 如果其他小朋友取笑她，　我能如何處理？？

作者: Beanso 時間: 09-7-9 15:52

我的細仔右耳小耳症, 現在十五個月,開始都担心佢說話會較其他小朋友遲, 不過佢十三個月左右已經開始講baba, 宜家會講十至十五個字, 亦都明白我講的指令, 例如叫佢攞野俾mama, 婆婆, 哥哥, 佢都明白同埋做到, 我開始教佢認五官, 醫生話只要有一隻耳朵聽力正常, 就唔使担心, 只係外觀問題.

等佢大d, 我都要面對要佢接受自己, 同唔好介意別人的眼光

作者: wing_0413 時間: 09-9-10 16:27

我仔仔而家剛剛2歲了, 講野完全沒有問題, 但我而家開始擔心他會否俾人笑, 唔開心唔講出黎, 唔知點同佢講隻耳係既問題, 有無大d既媽咪可以教下我地, 或者分享到小朋友而家既情況呢?!!!謝謝.

作者: hellolo 時間: 09-9-11 16:45

你哋好!我細孖都係右邊小耳症,而家四个月,左邊聽力算正常,而家係油麻地耳鼻喉覆診,but我問Dr.几時可以做手術.....之類的問題?佢答我香港冇得做,要去外国先有得做.但我所知瑪麗係有得做,因為前排香港電台播過.(可能做得唔靚係一件事).搞到都唔知點?maybe佢地仲停留係20年前嘅医療????因為我唔知有咩可以邦佢.作為媽媽自覺好對佢唔住,可否分享下你哋既case.謝謝

作者: icanhear 時間: 09-9-11 18:08

上網找了小小資料...

私人醫院好像有得做?

小耳症修復整形手術
http://www.hksh.org.hk/chi/servi ... econstructive.html#

作者: wing_0413 時間: 09-11-2 14:41

而家要選幼稚園了, 會唔會咁為呢個問題變成不收他的原因?真的有D擔心~~~

作者: TVBB 時間: 09-11-23 13:56

我小朋友就快5歲半了, 明年上小學, 幼稚園期間完全無問題, 與一般同學仔無異. 佢自己也暫時吾覺得自己有咩特別, 一齊就像正常小朋友一樣.

作者: wing_0413 時間: 09-12-7 13:05

原帖由 TVBB 於 09-11-23 13:56 發表
我小朋友就快5歲半了, 明年上小學, 幼稚園期間完全無問題, 與一般同學仔無異. 佢自己也暫時吾覺得自己有咩特別, 一齊就像正常小朋友一樣.

你好, 想問下你的小朋友有無話俾其他小朋友問點解?如有, 可以點樣答呢??而佢又知唔知自己有隻小耳呢??

作者: k.k206 時間: 10-1-11 01:41

Hihi...各位家長,雖然我唔係香港住,但我想同大家分享&交流下.
我囡囡係18號染色體長臂短缺症(Chromosome 18q long arm delection).囡囡2歲啦,其實囡囡一出世就知聽力有問題,但一直都俾斷錯症以為係耳積水,16個月先確診佢兩隻耳都係先天耳導閉塞所以中度弱聽,後來我地都係佢20個月時先証實佢係染色體異常所致,但佢雙耳有完整外耳殼,18個月開始戴緊一款叫bone-conductor既耳機,除左弱聽另外體形較細同輕(2歲得9kgs),加上physical development delay,剛剛先識行.
我想話如果其他小朋友除左弱聽外又有以上其他症狀,我諗可能要同小朋友驗下係咪染色體異常.
p.s.我只知遺傳基因學係政府醫院先有.

作者: Kathywoo_ST 時間: 10-4-16 00:20

這是一個患有小耳症的小女孩的家庭專訪

http://happypama.mingpao.com/cfm ... 90301/newa/oka1.txt

作者: citygirl 時間: 10-6-10 11:16

原來這裡好多同道中人,不如在FB交流。
[email protected]

作者: BB2_AM 時間: 12-2-7 16:16

可以PM我嗎?? 很高興認識你們, 我仔仔已經1YR了, 初時都很擔心, 希望都可以和你們交流一下

作者: wing_0413 時間: 12-5-9 23:34

大家好, 好耐無係呢度同大家交流喇...我小朋友而家K2喇..之前擔心既野都不怕了...^^見到佢開心成長, 我已經好開心...小耳其實都無咩特別姐...比起其他更嚴重病既人...佢地其實已經好幸福!...媽咪們我地要加油哦!!!

作者: 林美美 時間: 12-5-12 20:11

我BB 6個月大了.. 左邊小耳,, 右邊聽力正常,, 我EMAIL: [email protected] 大家可交流下嗎 ?

作者: hannalam 時間: 12-7-3 10:21 標題: 引用：Hihi...各位家長,雖然我唔係香港住,但我想

原帖由 k.k206 於 10-01-11 發表
Hihi...各位家長,雖然我唔係香港住,但我想同大家分享&交流下.
我囡囡係18號染色體長臂短缺症(Chromosome 18 ...

可能再分享多點，驗到基因有事可以幫助到咩野？我仔八月會驗染色體，但唔知有咩意思。謝謝

作者: mandy_lai1105 時間: 12-7-3 15:04 標題: hannalam 的帖子

我仔仔岩出世，醫生都有叫我帮仔仔檢查下染色体，睇下小耳外有冇其他問题

作者: 林美美 時間: 12-7-25 16:45

hannalam 發表於 12-7-3 10:21
可能再分享多點，驗到基因有事可以幫助到咩野？我仔八月會驗染色體，但唔知有咩意思。謝謝

...

請問妳仔仔幾大? 係咪醫院幫妳仔驗染色體呢? 我仔而家差唔多9個月啦.. 一直以來都只係做有關聽力ge 測試.. 上星期做左聽覺神經ge 測試, 不過要下個月先見醫生睇報告.

作者: hannalam 時間: 12-8-12 14:22 標題: 回覆：林美美的帖子

我個仔而家就快三歲，兩歲時仲未講話，就轉介去尤德夫人中心做評估，跟住果度既兒科轉介去伊利沙伯驗基因。

作者: Kermitbo 時間: 13-3-8 22:53

我的囡囡左邊嚴重是小耳,右邊中度
現在9個月大
雖然很難過,但一家人都知道要積極地面對,為囡囡找合適的學習及冶療方法就是對佢最好的鼓勵
希望同大家繼續交流,互相支持

作者: citygirl 時間: 13-3-12 22:07

update現況: 剛在威院檢查, 囝囝3歲做過好多test, 今日係驗耳窩是否正常, 結果係正常, 但仍要再等照外結構。至於外觀最快要8歲後才可做手術, 將來醫生可能會建議裝耳機

作者: icanhear 時間: 13-3-12 22:37 標題: 回覆：citygirl 的帖子

耳機是指BAHA?

有沒有安排早訓?

作者: mandy_lai1105 時間: 13-3-13 12:14 標題: 回覆：Kermitbo 的帖子

hello,你囡囡系邊間醫院檢查呀？我仔仔都差唔多9個月，來緊安排照下只右耳小耳有無耳道

作者: Kermitbo 時間: 13-4-16 09:14

回復 mandy_lai1105 的帖子

我囡囡在屯門醫院,看了兩次耳鼻喉,醫生都只是照照耳道冇進一步跟進,又話一切都要待囡囡3-5歲先可以處理,我決定下次會要求屯門醫院寫信俾我轉去威爾斯/聯合
昨天剛剛去看了許由醫生,他建議囡囡去養和做一次ABR

作者: peitzuhuang 時間: 13-4-28 23:42

我女兒一歲也是小耳症......雖然很不開心但也是要積級面對

作者: citygirl 時間: 13-5-30 22:46 標題: 回覆：Kermitbo 的帖子

我都係refer去威院，剛照完耳道，正常。我都想睇許由，收費貴嗎？佢有咩建議？

作者: lalalili_family 時間: 13-7-31 12:17

本帖最後由 lalalili_family 於 13-7-31 12:20 編輯

大家加油

作者: xswzaqxsw 時間: 13-8-1 11:30

大家好，我個B四個月大，左邊小耳 50dB，右邊沒有耳殼。仲未知有無耳機適合

唔知點算!

作者: kathyhokw 時間: 13-8-9 12:55

回復 xswzaqxsw 的帖子

我囝囝也是一邊無耳殼的, 用緊BaHa機

作者: icanhear 時間: 13-8-11 12:44 標題: 回覆：kathyhokw 的帖子

另外一邊聽力正常嗎?BAHA機效果如何?

作者: xswzaqxsw 時間: 13-8-19 16:03

回復 kathyhokw 的帖子

你囝囝幾大? BAHA 係咪要大 d 先用得? 效果 ok 嗎?
Thanks!

作者: kathyhokw 時間: 13-8-23 12:02

我囝囝係兩邊中度, 兩邊都係無耳道的(一邊連無耳殼都無), 所以不能用普通的掛耳式耳機; 而家兩歲, 係三個月大左右便佩帶BaHa 機, 而家佢大致都明白我地所講ge野的意思, 暫時只講到詞語, 但不是全部字都能咬字清晰(有d音亦發唔到), 唻緊九月會返N 班, 我覺得BAHA效果都OK, 相比起同齡的小朋友, 除了說話比較差外,係其他方面都一樣(包括認知, 行為, 體能等等)

作者: xswzaqxsw 時間: 13-8-29 11:58

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謝謝妳的回覆!

而家等 CAC 再 CHECK 多次囡囡的情況先知可以點做!

之前問政府醫院耳鼻喉醫生，佢只話跟進睇情況，成日話BB太細，暫時未需要用 BAHA! 唉! 真係好煩!

請問妳係邊度幫囝囝陪 BAHA? 私家定係政府? 妳哋自己提出，定係醫生建議?

不好意思，太多問題! 謝謝!

作者: xswzaqxsw 時間: 13-8-29 12:07

其實是否看私家醫生會較好? 請問大家有沒有好的醫生介紹? 謝謝!

作者: kathyhokw 時間: 13-8-30 16:05

試下中環的許由醫生啦, 係佢介紹我用BAHA 機的, BAHA 機一個要三萬幾蚊, 第二個可以有七折, 政府對BAHA機沒有補貼, 要自己比哂, 我有BAHA 機個香港代理咭片, 如果你想要可email 比你
p.s. 係香港BAHA 機只係得一間公司有代理的

作者: xswzaqxsw 時間: 13-8-30 16:27

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謝謝妳的意見及幫忙!

作者: 2013Chow 時間: 13-11-27 23:46

大家好! 我的兒子是沒有耳殼的，遲啲會去台灣見醫師，評估可否重建耳朵!

作者: 2013Chow 時間: 13-12-5 09:32

想問大家香港有沒有小耳症團體或群組呢?

作者: icanhear 時間: 13-12-5 21:58 標題: 回覆：2013Chow 的帖子

好像沒有呢！但我認識幾位小耳症小朋友的家長，可以介紹你識

作者: 2013Chow 時間: 13-12-5 23:21

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好的! 謝謝! 你們有聯絡? 如果有群組就方便得多!

作者: icanhear 時間: 13-12-9 00:18

已發私人短訊給你

作者: siusei 時間: 13-12-9 00:43 標題: 回覆：icanhear 的帖子

我的女兒三個月大，右邊小耳，可否介紹其他有小耳仔女的家長給我，謝謝！

作者: siusei 時間: 13-12-9 00:46 標題: 引用：想問大家香港有沒有小耳症團體或群組呢?+

原帖由 2013Chow 於 13-12-05 發表
想問大家香港有沒有小耳症團體或群組呢?

你的兒子多大？聽覺如何？

作者: 2013Chow 時間: 13-12-9 08:22

回覆 siusei 的帖子

我的兒子剛剛19歲，他是完全聽不到聲音，要用手語和文字溝通!

作者: 2013Chow 時間: 13-12-9 08:45

我的兒子除了聽不到，還有嚴重的兔唇裂顎!

你們的子女年紀還小，大家要努力，加油!

因為我不太懂用電腦，所以不懂開群組!

如果有人可以在 facebook 開個小耳症群組，只批准小耳朵朋友入組，那就方

便了。

作者: xswzaqxsw 時間: 14-3-26 10:17

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我也想認識大家，可否也PM 我! 謝謝!
囡囡快一歲，很怕沒有學校會收佢讀書! 唉!

作者: acomcom88 時間: 14-6-22 00:35

大家好,好久沒在此留言了,女兒已9歲,三年班,學業不錯,算中等,學校生活沒另她太難受,總有同學會關注她耳朵,7月3日做整型手術啦

作者: acomcom88 時間: 14-6-22 00:52

xswzaqxsw 發表於 14-3-26 10:17
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我也想認識大家，可否也PM 我! 謝謝!

不用太擔心,女兒當年是大女,我手持15分扣門入油塘基法,需不是48網一等名校,但都有150-200人爭,記得第二次面試時,個主任打眼色問我個女耳仔,我答佢係,另一面是正常的,她特意細聲和我女對答,仲話我女專注力高,叫我放心,不會就此影響面試,結果收左佢

作者: Kermitbo 時間: 14-6-23 16:10

現在我的小朋友剛2歲了,即將入N班返學
他一邊小耳70,正常耳殼果邊40
即將要面對外面的世界,帶著耳機返學,我有點擔心
希望和大家一起交流

作者: xswzaqxsw 時間: 14-6-23 16:28

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因為我囡囡是一邊小耳，而另一邊是沒有耳朵，所以較一般小朋友困難多一些。
妳囡囡能遇到一間好的學校真的很好，恭喜!

作者: xswzaqxsw 時間: 14-6-23 16:29

本帖最後由 xswzaqxsw 於 14-6-23 16:30 編輯

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是否在瑪麗做整型手術?

作者: acomcom88 時間: 14-6-24 15:28

xswzaqxsw 發表於 14-6-23 16:28
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因為我囡囡是一邊小耳，而另一邊是沒有耳朵，所以較一般小朋友困難多一些。

我記得6歲或7歲左右到QE照過話可做手術帶嵌入式耳機,但我選擇了做整型,7月會在QE做

作者: yiuyiu1108 時間: 14-11-12 00:01

Hello,我小Ｂ也是單側小耳症，剛出生，希望能夠與大家交流下，accmom88小朋友在ＱＥ做整形效果如何？

作者: hellolo 時間: 14-11-12 23:44

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手術如何？順利嗎？小兒下年也可能就讀此校，你住油塘嗎？

作者: 2013Chow 時間: 14-11-19 08:44

我的兒子是嚴重的小耳症，大家可以PM我一同分享!

作者: juliahuang83 時間: 14-11-29 20:25 標題: 回覆：icanhear 的帖子

可以PM我其他小耳小朋友的家長聯絡方式嗎？thanks.
我囡囡快歲半了，係右耳嚴重小耳，冇耳殼，在QM follow up。好彩左邊正常。佢宜家都聽得明我地講嘢，只係好似講嘢慢D。佢平日仲好鬼活潑，所以大家要对自己個小朋友有信心！

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