因小朋友患有先天腦病,想放棄撫養權!

kimluibaby

回覆 esuperbaby 的帖子

佢地無講, 不過我會係公立醫院度要求驗下, 睇下咩事!

kimluibaby

回覆 sixsixmama 的帖子

To: sixsixmama,
你個B囡的情況就好似之前一位家長"諾諾爸爸"一樣, 你可以search下佢個thread 睇下. 希望透過呢位家長的經歷, 令你覺得你們不是孤單地去面對的.

另外, 我之前都找過呢到的舊文章
http://www.edu-kingdom.com/forum.php?mod=viewthread&tid=337687&extra=page%3D76


希望幫到你緩和下傷心的情緒. 請你明白傷心過後我們還是要生活. 請振作.

我現在可以做的,就是為個女盡快做PT, OT 同針灸, 目標係希望佢將來行得到. 因為我個女現在係嚴重發展遲緩, 佢現在差不多9個月, 但只得3個月的能力, 條頸無力, 同坐不到. 其實, 我現在心情都係大起大落.

kimluibaby

回覆 fanny_lau76 的帖子

我B女的情況同你一樣, 巨腦回係平腦症的其中一種, 但我B女加上頭細, 所以健康前景唔太樂觀!

kimluibaby

回覆 sixsixmama 的帖子

原來大家的仔女都係有頭細的問題? 但你們仔女的頭圍是否跣出生長線以下呢? 我個女就係個這個例子細過<3%, 即小腦症. 這個症候群的小BB大部份都係有智能問題, 同運動協調問題
不過對於我來講, 最重要的係BB將來可以行得走得先.

sixsixmama, 我個女由6個月到現在9個月頭圍都未增長過, 我都好明白你的感受, 對於我地父母來講, 那怕增長0.1CM都好過無. 如今連0.1CM的增長都無, 可想而知, 我地個BB將來智力情況係非常之不明朗.

我老婆成日同我講"見步行步". 我係明白的, 是的, 我們只能無奈地"見步行步", 等待奇跡...............

kimluibaby

回覆 fanny_lau76 的帖子

fanny_lau媽媽, 老實講,我個女的情況會好一點點, 因為至少佢無飲食問題, 雖然全身還是無力.
還好, 你現在詅得通, 盡力照顧B仔, 做好媽媽責任. 我覺得你非常堅強, 值得學習.
不過, 我現在還是有放棄B女的想法, 爭扎中.

不知你是否已清楚平腦症的問題, 以下給你條LINK去給你了解多些:
http://www.specialchild.com/archives/dz-015.html

kimluibaby

回覆 lovly_family 的帖子

lovly_family媽媽, 你好!


感謝你花時間睇我呢個post.其實當我發現我囡囡有問題果陣,我感到非常震憾,整日都悶悶不樂,成日喊同傷心.因為,我從來都無想過我生的孩子是會有問題的,更何況她是我第一個孩子.  

關於我的囡囡, 其實佢健康沒有太大問題, 只係發展遲緩, 不過發展都好慢下. 因為佢現在10個月大還未懂得自己坐, 頸同腰都唔係咁硬淨, 雖然比起之前硬淨點, 但還不時很理想. 頭圍也好像停止了長大. 所以我現在都非常担心. 比較安慰的地方係, 佢懂得向我們微笑, 雖然還未清楚佢認唔得唔我地......
至於我太太, 佢比我樂觀, 佢成日同我講見步行步. 但我心裡還是非常担心我女兒將來, 害怕將來佢的健康及發展唔好,沒有自理能力,害怕有朝一日佢會突然離開這個世界.

目前, 我會盡力為我女兒做多點事, 例如每星期帶佢去針灸, 做物理治療, 希望佢會有點進步.

多謝你分享同支持, 我會努力照顧囡囡, 祝福你.

kimluibaby

我個女現在就快1歲, 但仍然唔識坐, 我同我老婆都非常憺心. 其實我已經每星期為個女去做PT, 同針灸. 但只係有少少進步, 我現在心情又跣落谷低, 心諗如果個女將來坐唔倒行唔倒, 咁佢同我地都好慘. 我真的不知如何面對.