十年同行分享：亞氏保加症

朱雅靜

剛剛PM回覆了一位媽媽，她的仔女便是有亞氏保加症，其實亞氏保加症多會在三歲後，因為社交的障礙及溝通了解上出現明顯的差異才會被評估。更有部份的亞氏仔在拍拖或工作時時才會發現。

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亞氏仔智力為正常，部金份更會是資優或特別能力（如：記憶力特強），

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部份亞氏仔會有大小肌肉不協調或遲緩（我覺得因為他們想得快過行動，或者想十樣隻手仔同腳仔都做唔切）

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行為十分固執，特別是處理溝通及人際關係上，例如：唔明點解要有朋友，唔識幾時講多謝，幾時講對唔住

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十分沉迷一種興趣，如火車、星球、甲蟲，可以連續玩二至三小時，每一天都玩

1.
係唔係大部份都係資優？

唔係，亞氏保加症的小朋友大部份都是正常智力，但係亞氏保加症一般記憶力較好，同埋對有興趣的事情十分專注，所以會在某方面較一般入強

2.
亞氏保加症的小朋友社交上會出現什麼問題？有什麼方法處理？

亞氏仔好多時不會主動合群，不能了解為何要朋友。不懂得正確表達自己，常不能了解形容詞或誇張的說話，往往會誤會別人的意思。不能了解別人或自己的情緒，對自己或別人的感受，亞氏仔不能處理。常常講自己有興趣的事，但是從來沒有理會別人是否在聽或別人的反應。（我覺得有一點大老闆的特質，自我中心及自我感受良好。）藥物及行為治療都可以改善情況。

3.
在學校會遇到什麼問題？

學校老師會覺得亞氏仔好難攪或者是對抗性，因為亞氏仔不過理會別人的感受，在老師上堂時，會不理老師的教學，只係專注自己的興趣，如向別人講野（唔係傾計，大部份都是他主動講自己想講的說話給人知），當老師要罰時，亞氏仔會表示不明白。

與同學關係差，容易成為被欺凌的對象，部份亞氏仔身體會不協調或無故攪動身體，會容易受其他同學取笑或攻擊

朱雅靜

Jjchow2015 發表於 15-12-7 11:13
如果小朋友考到一線小學，其實是否也未必合適？

其實都唔可以咁講，好睇亞氏仔的能力亞氏仔之所以叫高能力，是因為他們除了好記性外，他們學習其他新事物一般都會較自閉的小朋友快，他們面對同壓力都較一般人強（因為他們 都唔係好知什麼係壓力），如果他們可找到一至二個好知己可以陪伴會較為好。
他們只係與別人相處溝通時較為弱，其實好多小朋友他們到了小學時，已經知道自己在同輩間應該做什麼行為，他們一般都會用自己的自制能力先處理，所以他們都必未會好差。如果父母可以早一點識別，多與他們進行訓練，他們會表演得更好。

朱雅靜

Jjchow2015 發表於 15-12-9 15:59
成日怕傳統學校不合適他！可能我自己冇信心！因為仔的專注好選擇性！



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係，亞氏仔的專注係自己都不能解釋，所以可以有好多好奇怪的原因鐘意或唔鐘意某一科，或者係某一種測驗默書方法。媽媽比多一點信心，其實他們真係有好多好多野係比一般人優勝，只係是好小心同仔細地發掘

我之前所以的同輩問題，以我所以小一至三都不是太大問題，小五同六才會出現，如果媽媽早一點和他做訓練，對他有同理的期望，其實他的學校生活可以好開心

朱雅靜

另外，功課上的衝突同處理要較為小心，一線學校的功課量同測驗都會較多，所以你們好留心小朋友的情緒變化，不可迫得太緊，他們較一般小朋友敏感同反抗力大

朱雅靜

大家媽媽好，我真係好開心見到大家有咁好的交流，這亦都係我開呢個GROUP的原因，我都希望可以有更好的資訊分享給大家，你們的問題好多，我試下回應，如有遺漏，請大家補充。
1. 作評估，如果做私家的評估（香港現在都有幾間做得好全面的評估）其實做得好深入都有，不過坦白講是否有咁的需要。我常常都同家長講，知道自己小朋友有這一個傾向，已經足夠作訓練，所以CAC都可以。有部份的測驗係做得好深入但係都唔會話因為做評估好詳細而在訓練上有好多的不同。我好明白家長當然想做得越詳細越好，建議如果你有錢便去做。
2, 普遍醫生都會分亞氏定自閉，CP／EP／ T就唔會咁分，因為早年在美國有人提出（我唔記得邊個）話這個分法係限制了小朋友的發展，應該是話小朋友有特別需要，或有什麼傾向便可以，所以唔一定要分得好清楚（所以現在都唔會避免用"症"而用"傾向"）。不過醫生有時會開葯，所以會分便得仔細一點。我覺得作為家長，重緊要多觀察自己的小朋友，多一個名定小一個名其實都係希望可以更有效幫到自己的小朋友，知道便知，唔知都唔需要一定分出來。
1.        活動教學定傳統教好，老土講每個小朋友都有唔同特質，所以好難話邊個合適（真係好行）。我自己所見，我覺得亞氏仔，如果他的智力或記性較好，其實傳統學校會較好，點解呢？因為傳統學校唔需要咁多同其他小朋友的溝通及連絡，亞氏仔自己做可以做得好好，同人做便十次有八次都吵，所以傳統學校會較合適。正如有幾位媽媽都分享，仔仔讀書好，考試好，我相信可以比正能量比我們這班媽媽。活動教學的確係比較輕鬆，但係與人合作的機會多，所以會較容易產生磨擦，如果老師可以及早識別，安排有愛心的小天使在他們身邊，與他們同組，咁便會提升到他們的學習。
2.        學習上因為亞氏仔是較背記，所以他們會容易（特別在低年班）取得高分，但係到高年班，要對一些抽象概念或者是理解等便會好易出事，例如：亞氏仔唔明”天朗氣清”他們便會中背唔到課文，因為他們停在天點解會朗？氣點解會清？數學一向是亞氏仔強項，但一去到文字題便出事，如：橙是蕉的四倍，他們會唔明什麼係四倍
3.        CAC我建議家長有懷疑便帶他們去，因為這是一個影響小朋友一生的評估，我會覺得做左先，千期唔去怕派唔到學校唔去。CAC你們可以自行去或者係學校做都得，只要有醫生／CP／EP轉介便可以。補充資料：S位係可以轉返做I位，所以唔好放䢡。另外，好多家長都好似RAFF都唔會填I位，到入左再講，（細細聲講：其實的確會因為I位唔收）咁其實讓學校的資源失預算，（官腔）唔應該咁做

朱雅靜

回覆 Jjchow2015 的帖子

有沒有診斷？

朱雅靜

1.        復康黃金期係一至六歲，所以政府資助只係到六歲（學前），六歲之後，政府覺得I位或S位己是資助，有CP或EP一年或半年來看看小朋友比比意見，大部份時間都係交比社工同老師，坦白，有時候唔係嚴重影響課堂，社工同老師跟本未必理（好彩校長明事理會比多一點資源或請多半個社工跟，如果唔好彩，好多都係放在差班由得佢自生自滅，所以香港對有特別需要小朋友的照顧真係。。。。TSA又識得攪，正經野又唔做）
2.        我個人覺得千期千期唔好等政府，因為政府如CAC所講的嚴重，同我們一般家長覺得嚴重是分別好大，他們的ASSESSMENT好麻目一點都唔HUMAN（個人感觀），我認為小朋友的發展過左便過左，追都追唔番，有能力的一定一定要比佢去報NGO的服務，（唔係買廣告﹐因為我唔係佢地顧員）耀能同協康都好好，基督教服務處都可以，私人方面STEP會較好。

朱雅靜

1.        我經驗言語治療同小組社交活動最好報，可能好多家長都唔知，言語唔係只係溝通，而係腦部的思考訓練同組織，這是一個好重要的練訓幫助他們腦部發展。社交小組我想大家都明白，唔解釋。OT便因自己小朋友，小肌肉弱便一定要訓練，因為協調都係腦部發展的一部份。不過報了什麼都好一定一定千期千期要多在家做練習，唔好懶，自己唔得教姐姐幫手，唔好以為看了治療便一了百了，一定要努力
2.        耀能同協康都有出書，好多都好實用，我自己好多資料都有參考，所以值得一看。

朱雅靜

有家長PM話我的MES太長好難睇，所以分開出來呃生產力

朱雅靜

唔好意思各位，因為學校放假前，我實在好忙，所以沒有時間回覆大家的問題，現在過完聖誕節，希望可以盡快回覆大家。祝大家聖誕快樂，新年進步，仔仔女女乖乖巧巧

1. 亞氐仔都ADHD有好多分別，所以唔會混為一談
2. 食葯方便，其實好多都係維他命葯，不過係好多劑量讓小朋友的發展會加快，唔洗太擔心食葯
3. 我個人覺得介口會有幫助，其實醫生都叫大家介糖，朱古力等，另外都有家長講過雞都牛都會差一點，有家長分享話飲雞湯後便會表演差一點，所以大家可以注意下自己的小朋友飲食

朱雅靜

4. 大家都話做回家練習好難，咁其實最難係什麼呢？時間定係活動？
5. 如果小朋友失控得好緊要是有葯食，真係鎮靜劑，醫生好小開比小朋友，因為會影響腦部發展，部份醫生會開幾粒比你看門口，不過都會叫你唔好常常食（坦白葯我都唔係專業，都係聽講座同問人學返來，如果有家長知道都可以分享下）
6. 順唔順小朋友意思，其實都係好多家長每一天的難題，我同意有位家長所讓可以上小組，以幫助他們建立規舉，如果小朋友叻一點，我會叫家長參加童軍，童軍的確是可以更有效替他們建立規舉，不過一定要先通知有關單位讓人地可以有更好的預備，以幫助小朋友的情況。

朱雅靜

7. 我覺得對自閉仔或亞氐仔來講，規舉都要定得有彈性一點，對他們來說鬥硬除了兩敗俱傷外，好多時他們都會因為失去安全感而變得反抗，我覺得最好係最好係先講明，犯錯提醒比機會再提醒再比機會，唔係鬧，係表示希望他們可以再得更好，做得更正確（好多小朋友對"正確"都有好大的執著，他們都會盡力做正確）同意CARMEN712 的建議冷靜，小朋友才聽得入耳。另外，運動係好重要，小朋友又要做，大人又要好。好多照顧者因為太緊張，沒有了自己，所以小朋友做錯小小便己經好燥底，所以要對自己好一點，讓自己都可以享受一下自己的時間。
8. 有家長表示自己的觀察同醫生的觀察有出入，我會建議家長先做功課，看多一些書，了解下係唔係真係有咁的情況，好多時家長都會自己嚇自己，小小事便覺得有問題，細心想想，其他小朋友會唔會出現類似情況。如果都真有懷疑，便拍片比醫生看，請記住記住片要在一至二分鐘完，公立醫院的醫生真係好忙，所以最最最精彩的才好播，唔好拍成五分鐘，佢地唔會睇仲會覺得呢個阿媽太緊張。
9. 智力評估其實一小時的一款己好足夠，再多都係綿上添花。

朱雅靜

10. 有家長表示因為經濟問題，未能替小朋友報讀小組，等政府又有排都未到，其實你可以問下有關機構，有部份機構是有資助可以申請。如果學校有教會背景都可以問下，真係唔係間間有，但係我唔想小朋友因為錢而拖遲了接受服務，希望你的小朋友可以找到援助
11. 部份阿氐仔出現問題，的確是因為悶，他們本身耐性己經不足，還有上堂因為老師要等全班同學，所以需要時間，家長可以教他們自己打發時間，我的經驗係叫佢地做／看老師未教的題目，試過有小朋友返了一個月便做完了一個學期的數學書，跟住我唯有叫佢看中文書，因為佢中文好差，不過一定要同老師協調

我希望回答了你們的問題，如我有遺漏便再發問話比我知，謝謝，唔好意思太遲覆大家

朱雅靜

另外，我好開心有經驗都家長主動回覆，交流經驗才是這裹最保貴的資源，希望大家出力。

朱雅靜

我自己是在LS中作社工，好多LS的缺點我自己都明白同了解，我自己個人都會建議，如果能力可以負擔，真係可以比小朋友讀IS，首先，IS的學習比較彈性，比較少測驗同考試，對小朋友來講會開心同愉快，好多時候亞氐仔的問題非源自讀書，而係壓力，壓力一大，便大家都容易失控。另外，亞氐仔常會強某一科，如在LS是沒有可以某一科跳級，或者如果小朋友的學習情況未如理想，可以選某科REPEAT，這都是LS未能給予。師生比例及人手安排，都係IS較為優勝。
不過IS都看成績，有部份的學校知道自閉仔未能追上進度，都會建議較校或是係在外國讀，我有朋友的情況是小三便被人建議轉校，不過在IS讀了咁耐，要轉返LS並非易事﹐仔仔亦不能適應LS的學校模式，所以都要小心選擇

朱雅靜

貓后 發表於 16-1-8 16:32
我仔仔依家3歲2個月大， 佢歲半時我已覺得佢唔望人， 唔會指野， 唔會講單字。 我有帶佢做評估， 果陣係2歲 ...

做完評估後，媽媽可以再重新了解現在給予的治療是否合適，記住唔好等政府的治療，天荒地老都唔會等到，一定要自己在外面安排，加油，唔係好多媽媽可以接受仔仔的情況，還要在醫生都說沒有事的情況下，堅持自己，你係一個好好觀察力的媽媽

朱雅靜

其實LS同IS都有好有唔好，有一些LS校長比較開明唔介意成績，願意會有較多資源給予有需要的小朋友，坦白講學校係最多資源，學校每年都可以有錢自行運用，學校用錢買多兩部電腦定係開一個有需要小組，便是學校的選擇（亦都係作為社工的無奈）。