自閉兒爸爸的分享

生生爸爸

在新一年, 祝願各父母身心健康, 兒女每日進步!

作為自閉兒的爸爸, 希望藉此機會分享與小兒一起時的心路歷程, 從而鼓勵同路人不要放棄, 為自己有需要之兒女奮鬥!

小兒生生, 現5歲8個月, 2歲6個月被醫生評估自閉傾向, 讀緊幼兒園I 位, 2006年9月升普通小一位.

初時知道時, 不能接受, 亦不知所措, 晴天霹靂, 因小兒時非常靚仔及白淨, 亦很乖自己玩, 亦喜歡笑.

知道事實是不能改變後, 開始調正自己心態, 接受小兒情況, 亦明白無論怎樣他都是我與太太最疼愛的兒子, 幸好, 身邊有朋友提供精神上及資訊上支援,  我們知道要正面面對小兒之情況, 尋找不同專業人士之協助, 令小兒在黃金6歲前得到最密集及切合之訓練!

我們不介意別人眼光及個人感受, 安排小兒進入I 位幼兒院讀書, 約見精神科醫生, 向威爾斯精神科醫生提出及要求轉介物理治療及職業治療服務, 感謝神, 排了大概6個月, 三歲時於威爾斯醫院開始物理治療及大埔娜打素職業治療, 威爾斯主要訓練大肌肉協調及一些感覺統合訓練如彈弓跳, 在大埔娜打素訓練手眼協調及參與社交小組, 四歲左右得悉九龍醫院職業治療部有感覺統合訓練, 於是要求大埔職業治療師轉介小兒需要給九龍醫院安排有關感覺統合訓練, 大概等了6個月, 九龍醫院職業治療師很專業, 小兒經過8個月訓練, 明顯少了自我刺激性行為, 亦手眼協調好左很多! 另外, 亦從不停止言語訓練,安排社交小組活動, 遊戲治療, 希望小兒能於升小學前能學曉與人相處及表達自己需要及感受.

此外, 亦安排他參與不同活動如返主日學, 學跳中國舞, 彈琴, 珠心算, 務求令他得到不同機會刺激及與小朋友相處機會, 當然, 因他仍然有自閉症小朋友之特徵, 如喜歡自我刺激無緣無故挖鼻, 用手玩舌及用鼻聞別人的頭, 另外, 亦與人交談時不會望人, 所以他仍然不可完全容入於正常小朋友圈子!

但我們仍不會放棄, 因為只有我們一直堅持, 他才可以進入社會!

在此亦鼓勵作父親的要與太太同負一軛, 一同教育自己有需要的兒女, 讓他們進入社會, 令社會人士更接納他們!

生生爸爸

抽到了心儀之小學, 學校之老師有愛心及有經驗對有特別需要之小朋友!

生生爸爸

據我所記得, 醫生會用一套評估工具, 大概有手眼協調, 空間概念, 認圖咭, 社交概念, 簡單字發音!

但我的兒子最明顯知道他有自閉傾向就是他有固執性行為如喜歡排列東西, 數目字, 英文字, 轉動的輪, 於2歲6個月不能用單字表達自己需要, 喜歡刺激自己時就向地撞頭, 沒有目光接觸, BB時亦很少爬, 10個月就學人企及行!

無論醫生會怎樣說, 父母最緊要知道他的弱處, 加以訓練, 就如正常小朋友亦有不同改進地方, 需要父母及時糾正! 不要給"自閉症" 這個名詞嚇怕自己, 積極幫小朋友於6歲前接受有關專業訓練! 其實, 這幾年透過不同訓練, 更令自己了解無論甚麼類型小朋友, 都要因才施教, 使他們能發揮自己的長處, 像我的兒子, 我最欣賞他善良及單純!

生生爸爸

根據我少少認識, 由BB爬行到學曉企立及行路是很重要的進程, 若BB缺乏足夠爬行刺激, 會令他的前庭發展出現問題, 已致他手眼不協調, 或是, 對外界的刺激如聲音及接觸會有過敏的反應, 故此, 這些就需要接受感覺統合訓練, 由職業治療師為他評估需要及度身訂做訓練, 但是, 這不是自閉症小朋友一定會有的這些問題!

MerMee,
最初, 小兒生生上主日學及遊戲小組, 他會不專心, 周圍摸, 甚至瞓係地上, 走埋牆角自己玩, 當其時都好心酸, 又好想收埋佢唔好出來, 但後來, 知道多些這類小朋友的特性及需要, 而且, 夫婦二人與他一起參與有關活動, 情況就開始好D!

生生現在雖然參加很多不同活動, 但有時他都好似上堂發夢, 問佢做過咩, 他都不能描述番, 但我們會落堂後與有關導師溝通, 了解上堂情況及內容, 以致可以引導生生再描述出來!

生生爸爸

Siu Ming,

在過去的日子, 有很多有組驗的同路人與我兩夫婦分享, 所以希望在新一年將我們所經歷的向你們分享, 希望互相激勵!

小兒現在沙田浸信會返主日學!

另提一提大家今晚留意無線11:05 p.m. "正是有心人"!

生生爸爸

DENNIC,

我的兒子, 仍然眼神接觸不好, 所以與他說話時, 都要不斷提他, 甚至學他一樣不望他說話, 讓他知道問題所在, 有時都好倦, 但知道一定堅持訓練, 他才能有進步!

生生爸爸

我都係自己幇個仔剪頭髮, 每次剪前, 我都會讓他選擇鍾意睇之卡通片, 如 THOMAS, 跟住幇他洒爽身粉係髮尾避免剪完d碎髮刺激他敏感的頸部, 然後, 太太開始就與他傾計及俾朱古力佢食, 分散佢注意力, 我就係髮尾開始剪, 因剪刀聲音較細, 然後, 到頭頂及前額, 最後剪兩邊, 但最緊要把握時間, 因他的專注力很短, 所以, 要用把專業髮廊師博用的髮剪, 夠利, 唔會kick 住他頭髮, 令他痛! 幇他剪了5年6個月, 前日, 他很大突破, 被我用電髮剪幇他剪個型仔頭!  

生生爸爸

講開怕聽刺耳聲音, 小兒幾個月前無端端對嘟八達通很敏感, 搭綠色小巴時自己用手摭住對耳, 後來同OT 治療師傾, 她建議給兒子聽有不同樂器的交響樂音樂, 這可令他的聽覺不會過敏!

現在, 他去做感覺統合訓練時, 都會先帶上headset, 跟住一路聽住好細聲既交響樂音樂時,一路做訓練如刷身, 盪鞦韆, 爬充了氣的大墊等!

唔知係咪這樣訓練令他對電髮剪的si si 聲無咁敏感及覺得無咁刺耳!

生生爸爸

Rachaelmum,

如果何以, 煩請給予有關牙醫 list?

事實上, 睇牙醫是非常有挑戰性的事, 因要小兒張開口之後, 還要他被牙醫用工具於口腔周圍檢查, 我與太太會早d做定演習和他講講有關之社交故事! 等小兒明白多少, 有d心理準備, 唔需要等佢牙痛先煩, 多謝提醒!

正如他3-4歲睇醫生, 如果要他張開口要給醫生用雪條棍放入口檢查喉朧, 他會掙扎及反抗, 但, 與他玩扮多d睇醫生遊戲, 甚至, 在他睇醫生時, 先示範一次張開口給醫生睇!現在他已夠膽張開口給醫生檢查!  

生生爸爸

Rachaelmum,

多謝你的list!

為了預防有一日生生要睇牙醫, 我今日係佢瞓覺前作了一個小明看牙醫的故事, 話俾佢知有一日小明因牙蟲食佢隻牙仔, 令到佢好痛, 好唔開心, 跟住, 媽咪就帶小明去睇牙醫叔叔, 牙醫叔叔就話:小明唔洗驚, 我會幫你教訓牙蟲, 於是, 小明張開口給牙醫叔叔拎就隻有牙蟲既牙仔, 跟住就無事啦! 佢聽完之後, 就話好想見牙醫叔叔! 幾攪笑! 希望, 他真係見牙醫時可以無事! 要為這件祈禱先!

生生爸爸

各位父母,

今天生生用很投入的感覺彈出一首很好聽的 "Good Morning" 歌. 實在要感謝天父給小兒有好好的記憶力及音樂感!

回想1年前他學彈琴, 最初他不能很專心上鋼琴班, 每當老師講野時, 他會周圍望, 出去課室前面四周摸, 攪hifi, 甚至有次我睇唔過眼他用個頭貼近白版, 令到其他同學都唔集中, 我跟住就一手拉佢出去, 他當然唔想出去課室, 因他都知到無面, 我又唔係一樣無面, 但我無理有因為他有自閉, 就由得佢, 他跟住瞓係門口地下大哭大喊, 然後, 等了10分鐘他冷靜後, 向他說出應該點樣上堂才啱! 當然, 返入課室時, 我當然當無時發生, 但我知道有些媽媽眼光時不滿生生的表現, 但, 作為父母, 我們要站在孩子面前, 與他一起面對困難!

過了一年的訓練, 生生已經可以跟住老師的進度學彈琴, 而且亦可用左右手彈出幾首好聽的歌, 上一堂, 他更在老師, 同學及其他媽媽面前彈奏" London Bridge is falling down", 令到老師及眾人讚嘆! 因為, 老師還未教左手和音, 但他已經在家裏自發地練習! 所以, 每個小孩子的潛能實在很大, 只要我們願意讓他們嘗試, 與他們一同經歷及學習, 你可以看到他們每都會改變及進步!

遲些再向大家分享天父怎樣透過音樂班給我及太太的鼓勵!

生生爸爸

生生爸爸

各位父母,

回想由小兒2歲10個月知道他有自閉症, 我與太太都覺得天父沒有離棄過我們. 發現小兒的自閉傾向的過程亦是神奇, 是關我與太太由小兒出世到2歲幾都覺得好像不需要大人抱抱, 亦好抗拒被人接觸身體部份, 2歲幾亦唔識講咩野, 好多時唔鍾就撞頭埋牆或地, 但我們都覺得他會大過d會好d, 甚至安排他早d入幼稚園, 希望他會有改變, 直至有一天他因傷風去看醫生, 這位曾在協康會做過顧問醫生, 他看了生生的表現, 如很驚醫生將雪條棍放入口中及撞頭埋牆, 又唔識表達自己, 他就說: "我不喜歡他的表現, 我寫紙你們去威院評估中心看看兒科醫生!" 於是, 我們排期, 等了2個月左右, 他就到評估中心做, 經醫生看了他的表現與及我們給他看在家表現的錄影帶, 他向我們兩夫婦說: "你覺得你的仔有甚麼問題!" 其實, 在他問之前, 我們已在不同地方收集資料, 大概, 我們估生生是自閉症, 但只是一直我們沒有正視他的情況, 或許說, 我們不想接受這個事實! 最後, 醫生向我們說: "你的兒子有自閉傾向!" 他的說話帶點專業但亦很無情, 他將我們的所有期望如他將來的發展畫上了句號!

但今天與一些老師分享, 有一些孩子直至小四才給老師發現或家長才接受他們有自閉症的事實, 由大概9-10歲才接受訓練, 甚至有些要由主流小學轉讀特殊學校, 生生的情況實在很幸福及多謝天父給我們遇到有經驗及愛心的醫生, 是關不是很多私家醫生願意主動寫轉介評估中心信!

如果你的孩子是年紀尚小但你已發現他有不同需要, 恭喜你!你實在幸福, 因為你有機會將小朋友的情況透過不同的配合及訓練去改變!

生生爸爸上

生生爸爸

正如以下新聞所講, 作為自閉兒的父母, 實在有很大的壓力, 鼓勵有需要時尋找別人傾訴及幫助, 夫婦二人更要同心及一起面對, 不要怕別人看不起自己及孩子, 一家人尤其是丈夫要有勇氣面對困難, 與太太一起教育孩子進步! 天父必看顧你一家!


【明報專訊】「我唔識點教呢個仔﹗」子女患上自閉症時，家長都會感到徬徨無助。由於此症難以察覺，且徵狀因人而異，家長要花較多精神照顧患病子女，情緒容易受困擾。有團體調查指出，在兒童接受自閉症診斷後的半年內，有三成二受訪家長受到嚴重的情緒困擾，另有一成三家長曾產生自殺念頭，甚至「想扼死個仔」。
　　
專為自閉症兒童提供服務的邁步兒童發展中心，於去年10月至12月訪問了96名自閉症兒童的家長，當中的子女年齡介乎2歲至18歲。調查顯示，有近九成受訪家長感到有壓力或非常大壓力。三成多人更表示，因照顧自閉症子女而嚴重影響夫婦關係。

照顧自閉子情緒差 致婚姻破裂

Celia因照顧患有自閉症的兒子，與丈夫關係破裂，現已離婚。她說︰「當時不知道自閉症為何物，真的非常失落，與先生關係很差，頓時失去了方向，而且經常感到頭痛和難以入睡。」她見到兒子1歲多時，完全不理會其他人，即使用手托

生生爸爸

------兩個水桶------

有一個人每天都會擔兩桶水翻屋企，一個完美，一個就有窿的。無事那個桶，當然會擔到一桶水，有窿那個就一路都會漏水。

整整兩年了，這個人都風雨不改的每天來來回回擔水，每一次翻到屋企只得翻半桶水，因為漏了一半。原美無缺的那個水桶就覺得自己好很成功，有窿那個桶就很在意自己的缺點，每日它都很痛苦的認為自己不及那個原美的水桶，認為自己的工作又不能完成，每一次都只可以擔到半桶水翻屋企。

一日，這個漏水的桶就忍唔住就同那個人講：『我很慚愧，因為我的不完美令到你每一次都只擔到半桶水翻屋企。』

點知那個人就話：『我一點也不在意你的缺點。你有沒有留意到那條路，一邊開滿了五彩賓紛的花，而另一邊就是光禿禿沒有花的。因為我知道你有這個缺點，所以我故意放了各色各樣的花的種籽在路傍，所以我每日擔水翻屋企的時候，順便利用你的缺點來淋花。這兩年來，我們的村所有慶典用來佈置的花，也是大家在那裡採回來的。如果沒有你的缺點，我們又怎會有那麼多漂亮的花呢？』

那個有窿的桶聽了之後便很感動，原來自己的缺點，未必是缺點來的；總要看別人會否懂得配合你，欣嘗你，和接受你。而我們每一個人都是獨特的，所以這個世界才這麼多姿多彩。如果個個都係所謂完美，或大家眼中的完美的話，這個世界便會很單調。人人都會有自己的長處和短處，長處當然要好好發揮，但有時有短處，亦都是正常的，說不，就是這個缺點令到我們能夠將一些福氣或一些美麗的東西流向別人。

第一：要懂得欣嘗，或會接受我們的孩子。

第二：就是我們都一定要接受自己及孩子的不完美。

生生爸爸

找到以下 ppt, 特別鼓勵父母還未了解怎樣面對自閉孩子情況看一看!

http://hk.wrs.yahoo.com/_ylt=Apl9EMI2F51Ct4QaHHd0rwuzygt.;_ylu=
X3oDMTA2bTQ0OXZjBHNlYwNzcg--/SIG=120ji2pvb/**http%3a//www.swap.org.hk
/html/%25C0%25A3%25A4OBye%2520Bye.ppt

父母要先站起來,孩子才能站起來!

生生爸爸

生生爸爸

Hi nil_nemo_nil_nemo,

I hope I & my wife exp could encourage other parents. For my personal experience, Jesus gives us power & support to face the difficulties.

生生爸爸

ctyccs,

我明白你與太太的感受, 有時醫生的評估結果會令一而再跌倒心靈的谷底, 子女的將來就因為短短的60分鐘觀察及測試變得絕望!

但兒女的未來就一定要靠我們為他們爭取回來, 你由否問過學校社工意見, 可否轉介去特殊小學去重讀, 待她能力去到基本程度才返回主流學校, 一切安排最緊要令女兒快d進步及學習愉快!

生生爸爸

今天生生與太太一起去買花, 經過學校附近公園, 他看到同班3位同學於公園玩耍, 太太給他玩5分鐘, 於是他很高興地走向同學處, 但同學說: 生生來! 我們走! (意思唔想同佢玩), 但生生沒有離開, 反而追住其中一位他經常說"很老友的同學", 生生希望可以與"老友同學"一起玩, 但"老友同學"不單沒有與他玩, 甚至推他跌在地上!

回家後, 生生好唔開心, 甚至唔想去街玩! 但我放工後問他發生生甚麼事, 他只是"老友同學"打他!

於是, 太太將件事完完本本向生生講一次, 使他嘗試明白怎樣描述今日發生的事. 為此事, 我與太太當然唔開心及有d心酸, 點解生生會被同學排斥及欺負呢!

從此事, 使我與太太更明白:

1) 要教曉生生怎樣表達情緒, 當他給"老友同學"打時要表達憤怒;
2) 要令他明白怎樣處理給人欺負, 不要單單話給老師或大人聽同學打他, 更要學職在沒有大人在場時保護自己- 給人打, 先要離開, 然後再表達不滿, 甚至有需要保護自己時捉住人家的手!

為了令他明白以上2點, 我與生生特別做角色扮演, 模擬今日所發生的情景, 讓他嘗試做出應該的反應及行動!

作父母要認真面對一個事實, 當孩子越來越大, 他四周的人和事會越來越複雜, 我們不要過份他們, 令他失去保護自己的能力!
我想生生明年上小學會要面對更大的挑戰, 老師要照顧40位學生, 所以不會像幼稚園老師般可以更密看顧生生, 我與太太會把握7個月時間, 令生生在目光接觸及社交進步!







    

生生爸爸

新年前, 我們教生生如何向別人"bye"年!他於初一時, 可以運用翻出來!

年初二至初三在爺爺家裡留宿, 與細姑姐及細叔玩! 真是多謝的接納及實際行動支持!
在年初四, 我與太太為細仔歷歷舉行了3歲生日會, 但大部份出席的小朋友都與生生年齡差不多, 生生玩得很投入, 完左生日會後都有講自己係細仔生日會很開心, 而且更說自己生日時亦要攪生日會!

前日生生於公園玩, 有一位小朋友叫他一切玩捉迷藏, 他曉得話好及與小朋友追來追去,玩得好開心! 返到屋企, 心情好, 胃口又好, 仲潻飯! 看見他的進步及突破, 我與太太都好興奮!

生生爸爸

katyfok,

多謝用了30分鐘去閱讀我的分享, 面對生生的問題及表現, 夜深人靜的時候, 自己都會容易想到消極處, 但現實是只有我與太太正面面對, 尋找適當的方法, 生生才能會有機會進步, 甚至將來自己獨立開心地生活!

有時會想過咩野都唔理, 等生生大過d算, 只少我與太太現在可以輕鬆d, 唔洗成日就安排他這裡做SI, 那裡做言語訓練, 社交訓練, 但, 我會記起身邊有一位朋友的弟弟的故事, 來提醒自己, 這位朋友的弟弟現在20多歲, 細個時, 他的媽媽知他有自閉症, 但, 媽媽採取面對的方法是保護他, 他在小學給同學欺負, 媽媽就不給他返學幾年, 在家自己教他, 這位媽媽實在很疼他, 但是, 兒子就不能學識怎樣與人相處, 中三未完, 他就沒有再讀書, 在一間餐廳廚房做洗碗, 有時會給同事欺負, 但因為他覺得適合自己, 一做7年, 最後, 因為與同事相處真係好唔開心, 於是無做, 現在日係家裡自己間房等日子過!

我與太太都一致認為, 現在辛苦, 好過一世辛苦, 甚至當我們不在時, 辛苦其他人照顧生生, 所以, 唯有現在有幾多就做幾多, 正如聖經所說: 多種多收, 少種少收! 生生有幾多進步, 不是除了身邊不同人幫忙外, 最緊要自己每日都要放時間給他訓練!

katyfok, 像我們的情況, 細仔出世後, 雖然我們的張力會更大, 但他給哥哥生生的互動及刺激, 令生生進步更大! 所以天父對我們照顧好奇妙! 像你最初的想法, 太太都是有了細仔, 才知道醫生對生生的判斷, 如果一早知, 就不會有細仔, 生生亦可能不會有咁好的改變!  

希望你們一家開心地迎接健康小寶寶的出世!

生生爸爸及媽媽