我的女兒現時18個月大, 聽覺出現嚴重問題, 可否幫忙

joey0311

我的女兒出生時足月出世, 醫院聽力評估fail, 跟住1個月大再做一次貼電線的測試, 合格冇問題, 所以汲有再為以. 但到1歲到開始發覺她還未識說話, 而且叫也汲有返應, 因她6個月大時還未識坐, 已經轉介早期訓練, 担心下再叫兒科再做一次貼電線的測試, 結果雙耳也有嚴重問題, over 100 分貝, 出私家再做的結果也是一樣, 現時還未找到原因. 我依家好擔心, 晚晚只是識減, 擔心女兒將來條路唔知點行. 她由8月1日做完測試到依家, 以經看了很多醫生, 又抽了2次血, 已經排期做磁力共振,腦素描, 等教统局follow, 等瑪麗見排期做人工耳蝸, 什麼也是等, 每天望著女兒又幫唔到佢, 好心急又好擔心.

IRON

原帖由 joey0311 於 09-3-22 19:12 發表
各位你好!

女兒今天兩歲了, 原本一早預計開開心心同佢過, 點知上個星期返兒科覆診, 磁力共振報告出咗, 話佢個病係個腦內的白質出咗問題, 所以影響聽力, 眼睛, 學行 同好多好多.....當知道的時候, 真的接受不了, 當 ...

hi, 其實我幾日前已見妳既post, 當晚我同我姐idd, 請佢女搵下資料(佢女係美國做見習醫生, 主攻外科/腦神經科), 亦問下教授, 佢想問香港醫生係點確診係此症?? 如果妳唔介意可pm我多d資料.

安慰既說話可能妳已聽好多, 不過,都係果句, 當今醫學一直進步中, 我地要心存希望, 唔好放棄!

MRS.MAK

So sorry to hear about this. But don't give up, I am sure that there is way to help your baby. With the advance technology, most health problem can be solved.

CHEER UP! I will search for more info about your bb brain problem and let you know.

joey0311

各位你好!

女兒今天兩歲了, 原本一早預計開開心心同佢過, 點知上個星期返兒科覆診, 磁力共振報告出咗, 話佢個病係個腦內的白質出咗問題, 所以影響聽力, 眼睛, 學行 同好多好多.....當知道的時候, 真的接受不了, 當初以為只是聽力出問題, 現在才知是腦, 我連白質是什麼都不知是什麼, 醫院說全港只得一兩個病例, 比唔到資料我, 希望各位可提供多d. 醫生話個病名叫'白質病' 英文'VAN DER KNAAP'.

icanhear

原帖由 B女KOEY 於 09-3-18 17:17 發表
其實助聽器同人工耳蝸處理器(CI), 都有好大分別. 我個囡就會話俾我聽CI大聲D, 助聽器細聲D, 變左助聽器係輔助性質. 助聽器係自然聲音擴大, CI就因為經過電子, 所以發出的聲音亦不會是自然聲音. ...

文獻指出，做了CI後用者會對高音頻敏感一點，e.g. /s/ 音。而助聽器則是較自然的聲音，對於音調、低音都會敏感一點，因為廣東話有六調(e.g. 詩,史,市,時,試,士)，以助聽器更能令小朋友掌握到音調。

所以就算做了CI, 都儘量要鼓勵小朋友戴埋助聽器，不要放棄另一邊的聽力呀~

大鴨媽

都要視乎你的孩子的聽力,助聽器一次過將所有聲都放大..

我個仔有時覺得好嘈,都會自己關左它...

原帖由 MRS.MAK 於 08-12-4 17:24 發表
Anyone knows the different between 人工耳蝸 and 助聽器?? Now ，助聽器 is much better then many years ago. So, can 助聽器 be sufficient ? I heard that there is a new hearing aids called Naida which is go ...

B女KOEY

其實助聽器同人工耳蝸處理器(CI), 都有好大分別. 我個囡就會話俾我聽CI大聲D, 助聽器細聲D, 變左助聽器係輔助性質. 助聽器係自然聲音擴大, CI就因為經過電子, 所以發出的聲音亦不會是自然聲音.

debbielee

我記得較早前電視台曾經播出賽馬會手語雙語共融教育計劃。也同時設有嬰兒手語班。不妨一試

icanhear

原帖由 MRS.MAK 於 08-12-4 17:24 發表
I heard that there is a new hearing aids called Naida which is go ...

Naida是瑞士峰力出品的強力數碼助聽器
如果戴之前的助聽器不夠力, 可以試試Naida, 而且佢係咁多隻助聽器中唯一有"移頻功能"。好多小朋友聽唔到/s/ 音, 都可以試試呢隻機, 看看可不可以幫助聽到高音, 幫助言語理解及發音。

不過, Naida始終是一隻助聽器，不能取代人工耳蝸。如果戴了六個月以上, 仍然幫助不大，可能仍然要考慮人工耳蝸。

希望以上資料幫到你....

MRS.MAK

Anyone knows the different between 人工耳蝸 and 助聽器?? Now ，助聽器 is much better then many years ago. So, can 助聽器 be sufficient ? I heard that there is a new hearing aids called Naida which is good in high frequency. Can it help bb better?

icanhear

原帖由 joey0311 於 08-10-4 01:44 發表
請問香港聾人促進會 是否在將軍澳的那間, 如果是我已經去了, 是那裹的社工轉介去瑪麗的. 也去了峰力, 問了金生, 他建議先用助聽器, 看看效果才決定是否做人工耳蝸,但要兩歲前做.她已足了18個月,得半年時間唔知夠唔夠 ...

Joey0311你好

首先, 弱聽BB要先戴助聽器, 看看反應、發展速度才會決定做不做人工耳蝸。所以不用猶豫, 快快為BB配戴助聽器，雙耳戴會有更大幫助。

半年時間好難講夠唔夠...不過你可以從另一個方向去諗。一早比BB戴助聽器, 令他可以首次接觸"聲音"。這半年可以為他的聽覺訓練打好基礎。之後若決定做人工耳蝸，聽得再清楚o的, 就會發展再快一o的。

言語訓練方面, 除了宣美, 應該還可以去白普理? 私人聽力中心如峰力, Melody也有言語訓練的....他們也是很有經驗的! 要繼續努力呀!!

[ 本帖最後由 icanhear 於 08-10-13 22:37 編輯 ]

joey0311

請問香港聾人促進會 是否在將軍澳的那間, 如果是我已經去了, 是那裹的社工轉介去瑪麗的. 也去了峰力, 問了金生, 他建議先用助聽器, 看看效果才決定是否做人工耳蝸,但要兩歲前做.她已足了18個月,得半年時間唔知夠唔夠時間試助聽器.

MRS.MAK

Over100bp也可用助聽器, now 助聽器 is very powerful. Some babies have serious hearing loss can benefit from 助聽器, no need to do 人工耳蝸.

香港聾人促進會 is very good. All teachers are helpful. Call them to see what they can help.

When you go to 峰力做耳模, seek for their advice. They are very experience in bb hearing problem.

When you go to 瑪麗, don't expect they will give you good advice, they will only ask you to do 人工耳蝸. Doctor is very green. Only Dr Dennis Au is very nice and good, he is the audiologist. Ask him more, he will answer.

[ 本帖最後由 MRS.MAK 於 08-9-29 23:40 編輯 ]

fatmei

dont worry la as my son also has the same problem since he's born and now he is 8mths old and waiting to do the c. implant in Nov

iquestion

這是難忘的宣美一天。我的小兒是over 100db，聽說宣美不但有經驗，,而且有成績。可是見完校長後，她只給他半年時間，半年後如沒有成效，便要自動棄權。她還說:「看他的樣子，都似『低低地』的人。」最後，我沒有到那裡。除此以外，因宣美教學嚴格，跟不上的人都.........過了那麼久，可能辦學理念改了。但說實話，宣美是有經驗的。

~~貓貓豬~~

宣美好似拒絕收做人工耳蝸既小朋友喎，咁你小朋友有無排特殊幼兒中心？

原帖由 Carol_Yau 於 08-9-18 14:07 發表
她是否兩耳都over100？現在你是否等候做人工耳蝸？其實不論她是否要做人工耳蝸，她都必須在這段黃金時間開始學習說話，不要只等時間白過。除了宣美你可以去香港聾人促進會，他們是資助機構收費平，否則要自己找私人語言中心就好 ...

Carol_Yau

她是否兩耳都over100？現在你是否等候做人工耳蝸？其實不論她是否要做人工耳蝸，她都必須在這段黃金時間開始學習說話，不要只等時間白過。除了宣美你可以去香港聾人促進會，他們是資助機構收費平，否則要自己找私人語言中心就好貴。其實宣美近美孚，你家都應有車到。宣美的學生都來自不同地區而且收學生都好嚴謹，她們已經有很多年經驗，你不如一試。

原帖由 joey0311 於 08-9-18 00:28 發表
請問over100bp也可用助聽器? 因醫生和社工也建議做人工耳蝸, 說助聽器幫助不大. 除了宣美可有其他機構, 因家住屯門.

joey0311

請問over100bp也可用助聽器? 因醫生和社工也建議做人工耳蝸, 說助聽器幫助不大. 除了宣美可有其他機構, 因家住屯門.

Carol_Yau

其實不一定要做人工耳蝸，我囡囡都是弱聽而且over100bp是中至嚴重，現在只是用助聽器也能跟正常人一樣說話。她在三個月大時已經知道，我都有好似你一樣不斷找測試去証明她聽力是正常的，但我亦知道時間是不可以停止的，所以在她9個月大時我已經接受這事實，而且不斷找語言訓練學校，政府的特殊中心一個月只做兩次訓練實在太少，我不想錯過她說話的黃金時期，好彩我找到「宣美語言訓練中心」，我囡囡大概18個月大時到這中心訓練，現在已經3歲半了，雖然說話仍有點懶音，但跟其他小朋友沒有分別。你可以盡快打電話跟中心聯絡，最重要是有誠意和校長傾，以下是中心website
http://www.suenmeicentre.com/frame.htm，希望可以幫到你，主佑平安!

原帖由 joey0311 於 08-9-14 11:17 發表
妤多謝各位的關心, 早兩日好忙, 所以冇上來回應. 星期五剛去完特殊教育中心, 寫紙去峰力做耳模, 叧一隻要自己比, 請問意見.及關於人工耳蝸, 各方可有更多資料, 我已經由聾福轉介去瑪麗, 星期五(19日)見, 想知有乜要 ...

joey0311

妤多謝各位的關心, 早兩日好忙, 所以冇上來回應. 星期五剛去完特殊教育中心, 寫紙去峰力做耳模, 叧一隻要自己比, 請問意見.及關於人工耳蝸, 各方可有更多資料, 我已經由聾福轉介去瑪麗, 星期五(19日)見, 想知有乜要特別注意.